2026-01-24 08:24:00
Nach 36 Tagen in China haben Lotti und ihre Eltern am vergangenen Mittwoch die Heimreise nach Zweibrücken angetreten. Am Abend ging es in den Flieger, der die kleine Familie zurück nach Deutschland brachte. Die Behandlung der Kinderärzte ist abgeschlossen. Ob der Körper jetzt das fehlende Enyzm in ausreichender Menge herstellen kann, bleibt abzuwarten und wird wohl noch einige Wochen oder gar Monate in Anspruch nehmen.
Hoffnung gibt es aber: „The kinetics of the LV-ARSA gene levels are quite good so far, actually the highest as we have seen compared with other MLD patients“, bewertete der verantwortliche Genforscher am 21. Januar Lottis aktuelle Blutwerte. Sprich, die Konzentration des lentiviralen Vektors, den die Genetiker Lotti kurz vor Silvester per Lumbalpunktion (Spinalpunktion im Bereich der Lendenwirbelsäule) verabreicht haben, damit er über den Wirbelkanal ins Gehirn gelangt und dort dafür sorgen soll, dass sich die Enzymaktivität von Lotti steigert und ihre Erkrankung gestoppt wird, ist recht gut und im Vergleich zu anderen MLD-Patienten – sogar der höchste Werte, den die Mediziner bislang insgesamt feststellen konnten.
„Insbesondere die ersten Wochen waren zugegebenermaßen sehr kräfteraubend“, resümiert Verena Ecker nach den Strapazen. „In Deutschland totgesagt, wurde Lotti in eine Studie aufgenommen, die es so weltweit bislang noch nicht gab. Natürlich stellten wir uns die Frage, ob man ein tödlich erkranktes Kind an einer experimentellen Studie in China teilnehmen lassen sollte?“, unterstreicht die Mutter ihre Sorgen und verdeutlicht aber, dass die Ausgangssituation in Deutschland keine andere Entscheidung zugelassen habe.
„Nur eines von 40 000 bis 100 000 Kinder trifft diese sehr seltene tödliche Stoffwechselerkrankung. Unfassbar viel Pech. Und zwar für jedes einzelne Kind, das diese furchtbare Krankheit trifft“, so Verena Ecker und berichtet von den Worten der Kinderneurologin in Homburg: „Sie sagte, die Krankheit sei so selten, dass sie dazu keine Angaben machen könne und auch keine Informationen habe. Die Kinder, die sie betreut habe, hätten nach der Diagnose noch circa 24 Monate gelebt. Sie erzählte uns auch, dass es an der Uniklinik in Tübingen Spezialisten für diese Erkrankung gebe. Diese hätten uns zwar für Fragen zur Verfügung gestanden, aber nicht mehr. Nur symptomfreie, erkrankte Geschwisterkinder würden behandelt werden. Kinder, bei denen bereits Symptome aufgetreten seien, könnten durch den ambulanten Hospizdienst beim Sterben begleitet werden. Lotti sei damit sozusagen unbehandelt austherapiert.“
Und so begann der Kampf der Eltern, ihrem Kind doch noch eine Chance zu geben. Bei ihrer weltweiten Recherche nach aktuellen Behandlungsmethoden und Studien stießen sie auf die Studie in China. Nach über einem Monat im Jingdu Kinderkrankenhaus in Peking ist die Behandlung abgeschlossen. Mehr kann man jetzt nicht mehr tun. Doch Familie Ecker und alle, die das Schicksal des kleinen Mädchens berührt, dürfen hoffen, dass Lotti gesund wird.
Man sollte an dieser Stelle auch nicht die vielen Erfahrungen unerwähnt lassen, die Familie Ecker aus China mitgebracht hat und die ihnen Kraft geben. „Auch wenn die Zeit in Isolation wirklich schwer und die Kommunikation nur über Translation-Apps möglich war – außer der Chefärztin konnte niemand Englisch – waren alle sehr liebevoll, lustig und geduldig mit Lotti“, berichtet ihre Mutter. „Über alle kulturellen und sprachlichen Barrieren hinweg gaben und geben sie uns Hoffnung. Sie haben Lotti nicht einfach aufgegeben, sondern kämpfen für die ganz wenigen Menschen auf der Welt, die seltene Erkrankungen haben. Und natürlich vergessen wir nicht die vielen Menschen, die durch ihre Spende diese Reise und damit Lotti die letzte Chance auf Leben ermöglicht haben.“
Verena und ihr Mann Till gestehen, dass es ihnen nicht leichtfällt, am Ende dieser intensiven Zeit die richtigen Worte zu finden. Dennoch möchten sie es versuchen, um allen von ganzem Herzen zu danken: „Danke für eure Großzügigkeit, eure Anteilnahme, eure aufmunternden Nachrichten, stillen Gedanken und das unermüdliche Teilen unserer Kampagne. Jede einzelne Spende, jede liebe Zeile und jedes Zeichen der Verbundenheit hat uns gezeigt, dass wir diesen schweren Weg nicht allein gehen müssen. Ihr habt uns getragen, wenn die Angst groß war, und uns Hoffnung geschenkt, wenn sie zu schwinden drohte. Ihr habt uns nicht nur finanziell unterstützt. Ihr habt uns Mut gegeben, Kraft geschenkt und uns immer wieder daran erinnert, wie viel Menschlichkeit, Mitgefühl und Zusammenhalt es gibt. Dafür werden wir euch für immer dankbar sein.“
Wer Lottis weiteren Weg begleiten möchte, kann den Fortgang gerne auf Instagram unter @lotti_vs_leuko weiterverfolgen. Dort teilt die Familie Updates, Gedanken und kleine Einblicke in das, was sie bewegt.
