2026-01-21 11:12:00
흔히 처방되는 항경련제 복용 이후 발생한 희귀 중증 약물 부작용으로, 30대 여성이 전신 피부의 대부분을 잃고 영구적 실명에 이른 사례가 보고됐다.
영국 매체 더선 등 보도에 따르면 미국 시카고에 거주하는 에밀리 맥앨리스터는 2022년 9월 의사의 처방에 따라 항경련제 라모트리진을 복용한 뒤, 불과 약 2주 만에 스티븐스-존슨 증후군(Stevens-Johnson syndrome, 이하 SJS)을 진단받고 중환자실 치료를 받았다.
에밀리는 약 복용 16일째 되던 날 눈에 심한 건조감과 충혈, 얼굴 부종을 처음 느꼈다. 다음 날에는 방향 감각이 상실되고 의식이 흐려지는 증상이 나타났고, 얼굴에서는 광범위한 발진이 일어나 곧 전신으로 빠르게 확산됐다. 병원에 이송된 그는 의료진으로부터 SJS 진단을 받고 즉시 집중 치료를 받았다.
에밀리는 얼굴 피부는 계속 괴사 상태에서 조직들이 녹아내렸고, 감염 위험이 극도로 높아졌다. 의료진은 정상 피부를 최대한 보존하기 위한 치료에 나섰지만 결국 전체 피부의 약 87%를 잃었다. 시력도 점점 상실돼 2022년 이후 시력 회복을 위해 여섯 차례의 안과 수술을 받았다. 이 외에도 줄기세포 이식, 침샘 이식, 자궁 수술 세 차례를 포함한 다수의 고난도 수술을 받아야 했다.
현재 에밀리는 양쪽 눈 모두 법적 실명 상태다. 왼쪽 눈은 시력을 완전히 상실했고, 오른쪽 눈은 특수 콘택트렌즈를 통해 제한적인 시각만 유지하고 있다. 그에 따르면 과거에는 시력 이상 병력이 전혀 없었다.
그는 “약을 중단한다고 해서 SJS로 인한 손상이 회복되지는 않는다”며 “이 질환은 평생 영향을 남긴다”고 말했다. 이어 “현재 나는 장애인이 되었고 일상생활 전반이 이전과 완전히 달라졌다”고 덧붙였다. 동시에 그는 “의사가 처방한 약이라도 드물지만 치명적인 부작용이 발생할 수 있다는 점에 대한 사회적 인식이 필요하다”고 강조했다.
용량이나 복용 실수 때문이 아니라 예측할 수 없는 면역 과민 반응으로 발생
SJS은 약물에 의해 발생하는 매우 드문 중증 면역 반응이다. 면역체계가 외부 세균이 아니라 자기 몸의 피부와 점막을 공격한다. 대부분 특정 약을 복용한 뒤 1~3주 안에 나타나고, 한번 시작되면 진행 속도가 빠르기 때문에 조기 인지가 무엇보다 중요하다.
초기 증상은 감기와 비슷해. 발열, 몸살, 인후통, 극심한 피로감이 먼저 나타나고, 곧이어 눈 충혈과 통증, 입술·얼굴 부종, 붉거나 보랏빛의 발진이 생긴다. 발진은 빠르게 퍼지면서 물집을 만들고, 피부가 화상처럼 벗겨진다. 통증이 매우 심해 ‘안에서부터 타는 느낌’이라고 표현하는 환자들도 많다.
피부 외에도 입안, 식도, 장, 생식기 같은 점막 조직과 함께 눈도 침범한다. 이 때문에 음식을 삼키기 어렵고 배뇨 통증이 생기며, 눈이 손상되면 각막 손상과 시력 저하, 심하면 실명까지 이어질 수 있다. 피부가 회복된 뒤에도 시력 장애나 흉터가 평생 남는 경우가 적지 않다.
원인은 대부분 약물이다. 항경련제(라모트리진 등), 설폰아마이드계 항생제, 일부 진통제(NSAIDs), 페니실린 계열 항생제가 대표적이다. 용량이나 복용 실수 때문이 아니라, 특정 개인에게서 예측할 수 없는 면역 과민반응으로 발생한다. 약을 끊으면 더 다른 손상은 막을 수 있지만, 이미 생긴 손상은 되돌릴 수 없는 경우가 많다.
SJS는 국내에서도 약물 부작용으로 인해 꾸준히 발생하고 있는 중증 급성 피부 질환이다. 발생 빈도는 낮지만 의료계에서 가장 위험한 약물 이상반응 가운데 하나로 분류된다. 통상 인구 100만 명당 5명 이하로 드물게 나타나지만, 치사율은 SJS 단독으로도 5~10%에 이른다.
국내 연구에 따르면 SJS와 독성표피괴사융해(Toxic epidermal necrolysis, TEN)를 포함한 중증 약물 피부 부작용 환자는 매년 약 234명 수준으로 보고되고 있다. 이 가운데 연평균 사망자는 약 57명에 이르는 것으로 추정된다. 발생 환자 수 자체는 많지 않지만, 질환의 중증도와 치명률을 고려하면 결코 가볍게 볼 수 없는 수준이다. 드문 질환이지만 약 복용 후 고열·눈 통증·입안 궤양·설명되지 않는 발진이 동시에 나타나면 지체 없이 병원을 찾아야 한다.
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정은지 기자 ([email protected])
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