Life-Saving Epilepsy Bracelet Coverage Dispute Sparks Neurologist Outrage

• Mitra Nazar

  verslaggever Nieuwsuur

Neurologen zijn verontwaardigd dat een hulpmiddel voor epilepsie niet in het basispakket wordt opgenomen. Het besluit dat eind november werd genomen, valt volgens hen niet uit te leggen.

“Ik begrijp echt niet hoe je een levensreddend detectiemiddel voor kinderen niet kan vergoeden”, zegt Evelien Hagebeuk, kinderneuroloog bij SEIN (Expertisecentrum voor Slaap en Epilepsie).

Het gaat om de Nightwatch, een bandje dat mensen met epilepsie tijdens het slapen om hun arm dragen. Het is vooral bedoeld voor patiënten met een zeldzame vorm van epilepsie, die met medicijnen niet te behandelen is. Zij krijgen soms zware aanvallen die vooral ‘s nachts plaatsvinden en fataal kunnen aflopen.

Het bandje detecteert de aanvallen en laat een alarm afgaan, zodat familie of andere huisgenoten snel hulp kunnen verlenen. Dat kan verwondingen of zelfs overlijden voorkomen.

Maar Zorginstituut Nederland heeft besloten dit bandje niet op te nemen in het basispakket. “Wij hebben geen wetenschappelijk bewijs kunnen vinden dat plotselinge dood door de Nightwatch kan worden voorkomen”, zegt Zorginstituut-directeur Mark Janssen.

Kosten hebben in de beslissing geen rol gespeeld, aldus het Zorginstituut. Een Nightwatch kost ongeveer 1900 euro en moet iedere vijf jaar vervangen worden.

Wetenschappelijk bewijs of niet, Niene en haar moeder Joyce zweren bij het apparaat:

Neurologen hekelen de redenering van het Zorginstituut. Ze benadrukken dat het apparaat vrijwel alle epilepsieaanvallen detecteert, en daarmee levens redt.

Het probleem: direct wetenschappelijk bewijs hiervoor is alleen op onethische manier te vergaren, zegt neuroloog Roland Thijs. Je zou een deel van de onderzoeksdeelnemers zonder detectie moeten laten slapen, met een bewust risico.

Om die reden zou het Zorginstituut, voordat Thijs startte met uitgebreid onderzoek naar de Nightwatch, hebben gezegd ook indirect bewijs te accepteren. Maar uiteindelijk keurde het instituut alleen het bewijs dat de band effectief is in het detecteren van aanvallen goed. “De medische claim dat de Nightwatch SUDEP (overlijden) kan voorkomen, daar is geen wetenschappelijk bewijs voor.”

Oftewel: omdat het bandje niet direct het risico op overlijden verlaagt, maar alleen indirect door aanvallen te detecteren en anderen te waarschuwen, wil het Zorginstituut het hulpmiddel niet laten vergoeden.

Thijs vergelijkt de epilepsieband met een parachute: “We hebben aangetoond dat de parachute doet wat die moet doen: bijna alle gevaarlijke aanvallen worden opgemerkt. En dan is het totaal niet nodig om uit te zoeken hoe het gaat met mensen die geen parachute gebruiken.”

Ook kinderneuroloog Hagebeuk, die kinderen met zware epilepsie behandelt, heeft weinig begrip voor de beslissing van het Zorginstituut. “Dood door epilepsie komt vaak voor bij aanvallen die niet worden opgemerkt. Dus als dat wel gebeurt, ben je dat toch echt een stap voor.”

Dankzij het apparaat hebben ouders van kinderen met epilepsie bovendien minder stress, zegt Hagebeuk. “Sommigen gaan echt waken bij hun kind. Dat hou je misschien een paar nachten vol, maar niet heel lang. Nu durven ze weer te slapen.”

Die stressvermindering blijkt ook uit het onderzoek van Thijs. Ook zou de armband kosten besparen, onder meer dankzij minder ziekenhuisbezoeken en minder verzuim van ouders.

Dat de Nightwatch niet wordt vergoed, stelt neurologen voor een dilemma. “Je weet dat dit het beste detectiemiddel is, maar ik maak regelmatig mee dat ouders het niet kunnen betalen”, zegt Hagebeuk. Thijs: “Het komt nu neer op iemands portemonnee. Zo zou ons zorgsysteem niet moeten werken.”

Het Zorginstituut zegt begrip te hebben voor de ernst van de zaak. “Het is verschrikkelijk voor de patiënten en hun naasten dat zij met deze onzekerheid en dit hoge risico leven en dat er niet direct een goede oplossing voor is. Maar onze rol is om in het totale zorgstelsel op een consistente manier onze afwegingen te maken.”